Erfahrungsbericht

2021 habe ich gemerkt, dass mein linkes Schulterblatt etwas absteht, ich hatte aber zu dem Zeitpunkt keine sonderlichen Schmerzen.

Mein Orthopäde hat mich an den Neurologen verwiesen und dieser hat durch eine EMG Testung die neuralgische Schulteramyotrophie festgestellt.

Ungefähr 2 Monat später fingen die brennenden Schmerzen am Schulterblatt und im Nacken- und Armbereich an.

Daraufhin habe ich jedes NSAR Medikament ausprobiert und keins hat so richtig geholfen.

Es wurde von der Symptomatik immer schlimmer und es kamen noch Taubsheitsgefühl und Kribbeln dazu.

Wir fingen mit einer niedrigen Dosis Gabapentin an und mussten die Dosierung immer wieder erhöhen, da das Medikament die Schmerzen nicht richtig reduzieren konnte.

Dafür waren die Nebenwirkungen aber stark. Ich war total benommen. Daraufhin bin ich auf Pregabalin umgestiegen.

Die Neuralgische Schulteramyotrophie hat sich Schubweise verschlimmert.

Die Schmerzen wurden immer stärker. Dazu kam noch Kraftverlust im linken Arm dazu.

Ich habe Kortison-Stoßtherapien bekommen.
Wir haben mit 3x 250mg gestartet. Das hat kurzzeitig die Symptome verbessert. Zu dem haben wir die Pregabalin Dosis auf 2x 300mg tgl. erhöht.

Die Symptome wurden immer schlimmer und das Schulterblatt stand plötzlich immer weiter ab. Die Schmerzen haben meinen Alltag total beeinträchtigt.

Ich konnte nicht arbeiten gehen und auch kaum die alltägliche Dinge durchführen. Duschen, Anziehen, liegen und vieles weitere war eine Herausforderung.
Morgens beim Aufstehen waren die Schmerzen am schlimmsten.

Ich musste mir abgewöhnen auf der linken Seite zu liegen, mein Rücken an einer Rückenlehne abzulegen und meinen linken Arm zu bewegen. Mein Arm war nur noch in der Schonhaltung. Die Kortison-Stoßtherapie wurde auf 5x 1000mg erhöht, aber irgendwann gab es auch keinen kurzfristigen Effekt mehr.

Mein Neurologe hat mir ein Qutenza 179mg Pflaster auf die Schulter geklebt, aber dieser Versuch war auch erfolglos. Auch wenn ich es nicht durfte, habe ich 4-5 Kapseln Pregabalin 300mg am Tag genommen, um diese unerträglichen Schmerzen zu betäuben.

Im Juli 2023 wurde ich an der Schulter operiert.

Ich hatte eine Muskeltransfer Op und die Scapula alata war endlich weg.
Die Schmerzen wurden auch besser.

Ich war wirklich der glücklichste Mensch auf der ganzen Welt, meine Lebensqualität ist zu dem Zeitpunkt total gestiegen. 5 Wochen nach der Op fingen die brennenden und stechenden schmerzen wieder an. Ich ging zum Spiegel und sah, dass die Scapula Alata zurück war.  Das war ein Niederschlag.

Ich habe sogar das Gefühl gehabt, dass die Schmerzen noch schlimmer waren als vorher und dieser Verdacht hat sich später auch bestätigt. Mein Neurologe hat mich, nach all den gescheiterten Versuchen in die Schmerztherapie überwiesen.

Dort habe ich Buprenorphin Pflaster und Carbamazepin verschrieben bekommen. Nun habe ich 2 Buprenorphin 5 Mikrogramm Pflaster kleben, nehme mind. 2x Pregabalin 300mg und 1,5 Tabletten Carbamazepin 200mg täglich. Durch diese Indikation kann ich wieder am alltäglichen Leben teilnehmen (teilweise).

Leider kommen immer noch starke Schmerzschübe vor, nicht mehr so oft wie früher, aber trotzdem.

2024 war ich stationär in der Schmerztherapie, dies hat mir aber nichts gebracht. Gelegentlich benutze ich noch ein Tens Gerät und Wärmepflaster. Der aktuelle Stand ist, dass ich seit 3 Jahren an einer neuralgischen Schulteramyotrophie leide.

Zu den Medikamenten bekomme 1x die Woche eine Neuraltherapie + Kortison gespritzt. Der Stand ist, dass der komplette Plexus Brachialis ohne gefundene Ursache krank ist. Meine Muskulatur im Nacken-, Arm und Schulterbereich wird nicht mehr richtig versorgt. Dadurch verkrampft und wölbt sich die Muskulatur, was sehr schmerzhaft ist. Nun ist noch der Interkostalnerv krank geworden. 

Mein Arm kribbelt und öfters werden Bereiche auf meiner linken Hand und Fingern taub.

Ich kriege jetzt bald einen Rückenmarkstimulator implantiert. 2023 war ich bei mehreren Neurologen, die keine Ursache dafür finden konnten und sich über meinen Verlauf gewundert haben, da dies nicht oft vorkommt.

Physiotherapie war auch erfolglos.